Hemofilia no Ceará foi tema de Audiência Pública

O deputado destacou os avanços no tratamento da doença e acrescentou que é preciso garantir para todos os hemofílicos o abastecimento dos fatores de coagulação, essencial para a qualidade de vida dessas pessoas. O volume de hemoderivados adquirido pelo Ministério da Saúde é considerado insuficiente para atender à necessidade. A falta do produto impede, por exemplo, que o Brasil adote terapias mais modernas e já consagradas em outros países, como o tratamento profilático, ou preventivo.

A profilaxia diminui as hemorragias e pode evitar que articulações mais comprometidas pela doença, como joelhos, cotovelos e tornozelos, sofram danos irreversíveis e provoquem invalidez.

O presidente da Associação dos Hemofílicos no Ceará, Francisco Alexandre, disse que é preciso o apoio do governo para garantir os direitos dos hemofílicos e seus familiares. Segundo ele, devido aos transtornos causados pela doença, a maioria dos pacientes são prejudicados no ambiente de trabalho, assim como seus familiares.

Na ocasião, foi homenageada Francisca Soares que perdeu quatro filhos hemofílicos na década de 80, devido à contaminação pelo vírus HIV, durante transfusão de sangue. Segundo ela, a experiência dolorosa transformou sua vida e hoje uma de suas lutas é pela qualidade de vida dos hemofílicos. Francisca Soares tem um neto também hemofílico. “Hoje a realizada é outra, já tivemos grandes avanços, mas ainda temos muitos desafios”, destacou.

“Queremos contribuir para que a legislação consiga acompanhar os avanços nos tratamentos e amenizar o sofrimento do paciente que necessita dos medicamentos e não quer apenas sobreviver, mas viver com qualidade. Nesse sentido buscaremos a implantação de políticas públicas para garantir laboratórios equipados, e equipes de profissionais que inclua médicos hematologista, profissionais de enfermagem, fisioterapeuta, psicólogo, assistente social, ortopedia e cirurgião dentista”, ressaltou o deputado Lula Morais.

Leia depoimento de Francileuda Soares, mãe de hemofílico:

Amigos (as)…

Gostaria de agradecer o nosso Deputado Lula Morais e toda sua assessoria. Estou emocionada até agora, vi minha comunidade hemofílica toda reunida para ouvi-lo. Quanta dedicação e pulso forte, você Lula, nos proporcionou além de muita felicidade e esperança.

Tivemos a oportunidade de realizar essa audiência pública no auditório do HEMOCE para comemorar o Dia Mundial de HEMOFILIA, onde foi visualizada a situação do hemofílico no Ceará, a qual necessita de muito mais estrutura, como por exemplo uma casa de apoio e a garantia do transporte para a continuidade do tratamento, dentre outras demandas.

É importante citar que computamos avanços significativos no diz respeito ao atendimento e tratamento do portador de hemofilia conquistados nos últimos oito anos. A natureza comemorou. Amanhecemos o dia hoje com muita chuva, eram nossos anjinhos que foram tombados no caminho… Eu acredito que todos aqueles que foram precocemente ceifados da vida estavam lá presentes e felizes com a vitória da sua luta!

Estamos muito mais confiantes da nossa batalha com o reforço extraordinário do Deputado Lula Morais na Diretoria da Associação dos Hemofílicos do Estado do Ceará.

OBRIGADA CAMARADA DE LUTA!

Fonte: Assessoria do Deputado Estadual Lula Morais (PCdoB)