Edvaldo se compromete em lutar por pessoas que possuem doenças raras

Edvaldo foi procurado por representantes da Associação Sergipana de Pessoas com Doenças Raras (ASPDR). Uma Organização Não Governamental (ONG) que trabalha para promover a saúde, o bem estar e a inclusão social dos portadores dessas doenças e lutar para conquistar melhores tratamentos e a garantia do direito constituído perante a sociedade.

Atualmente, a principal reivindicação da ASPDR é a construção do Centro de Referência em Doenças Raras, onde os pacientes seriam atendidos por especialistas e o tratamento pudesse ser realizado de forma mais adequada. A verba para a construção já foi garantida pelo Ministério da Saúde, através da Portaria 199 de 31 de janeiro de 2014 que destina o total de R$ 113 milhões para cada estado construir o seu próprio Centro.

Porém, segundo Dianna dos Santos, vice-presidente da Associação, mesmo com o dinheiro previsto, a situação burocrática para a liberação da verba dificulta a construção imediata do Centro. Ela afirma que a intervenção de um deputado federal engajado com a causa facilitaria a situação. Justamente por isso, a ASPDR chegou até Edvaldo.

Adriana ressaltou que os membros da Associação resolveram procurar um nome, entre os candidatos à Câmara Federal, que tivessem um histórico com o social. “Acreditamos que ele seria um bom deputado para lutar pelas pessoas que possuem doenças raras e teria condições políticas de representar bem e intervir para trazer esse Centro de Referência para Sergipe. Edvaldo é um político sério”, apontou.

Edvaldo disse que vai se engajar nessa luta e espera ser eleito para, a partir de sua atuação, conseguir realizar o sonho dessas famílias. Ele, que foi estudante de medicina da Universidade Federal, já se debruça sobre o tema das doenças raras desde a época do curso. “Eu entendo esse tipo de doença e sei o quanto é complicado o tratamento. Inclusive, na Universidade, eu estava me especializando para ser um cirurgião de cardiopatia congênita. É por isso que assumo o desafio de lutar em Brasília para que Sergipe receba este Centro”, garantiu.

Estimativa

Atualmente estima-se que existem cerca de 6 mil tipos de doenças raras em quase 10 milhões de brasileiros. O Sistema único de Saúde (SUS) possui protocolos para apenas 25 enfermidades diferentes, que, diante do total, torna-se um número baixo. Cerca de 80% dessas doenças têm causas genéticas.

Cardiopatia congênita

A Cardiopatia Congênita, que foi estudada por Edvaldo durante o curso de medicina da Universidade Federal de Sergipe (UFS), é uma doença cardíaca responsável por uma série de diferentes problemas que afetam o coração. É o tipo mais comum de defeito de nascença e causa mais mortes no primeiro ano de vida do que quaisquer outros defeitos congênitos.

Para saber mais sobre algumas doenças raras e a atuação da ASPDR acesse: aspdr-se.blogspot.com.br/